ב-12 במאי צעירים ומבוגרים מרחבי העולם, עייפים, תשושים וכואבים, חוברים בנחישות עצומה כדי להעלות את המודעות לתסמונת כואבת, אמתית בהחלט, שאבחונה הרפואי הוא עדיין אחד האבחונים הבעייתיים ביותר.
לא משום שהיא אינה קיימת ומוגדרת רפואית, אלא מפני שהיא עדיין מאתגרת את עולם הרפואה, וטיפול קסמים טרם נמצא לה. בעברית היא קרויה 'אדבת השרירים', והיא פוגעת ביותר נשים מגברים ביחס של תשע לאחד, כשעד 4% מכלל האוכלוסייה סובלים ממנה.
אדבת השרירים מוכרת יותר בשמה הלועזי - פיברומיאלגיה (Fibromyalgia Syndrome), או בקיצור – FMS. 12 במאי הוא יום מודעות בין-לאומי למחלות חיסוניות ונוירולוגיות כרוניות, ובהן גם תסמונת העייפות הכרונית (CFS) ותסמונות נוספות.
בין פיברומיאלגיה לבין עייפות כרונית קיימים קווים משיקים רבים, אך זו איננה אותה תסמונת – למרות שרופאים רבים עדיין מתייגים חולי FMS בטעות כתשושים כרונית.
חולי הפיברומיאלגיה לעתים מקיימים חיים קשים כפליים – פרט להתמודדות עם המאפיינים של התסמונת, עליהם לשכנע את רופאיהם שמדובר בבעיה אמתית, וזאת מפני שלרפואה עדיין קשה לאבחן אותה גופנית.
כאביהם של החולים אמתיים לחלוטין, אך עד לפני כמה שנים רופאים ביטלו את תלונותיהם במחי-יד.
ענף הראומטולוגיה, העוסק במחלות שרירים, פרקים ועצמות, מכיר היטב בתסמונת ולכן ראומטולוגים הם הרופאים שמומלץ להתייעץ עמם במקרה של חשד.
חולי הפיברומיאלגיה סובלים מכאבים בפרקים ובשרירים בכל גופם, בדרך כלל בנקודות קבועות: בעורף, בשכמות, בצוואר, במותניים, בברכיים ובאזור המרפקים. את הנקודות המדויקות בדרך-כלל מזהים רק באבחון הגופני עצמו, לכן שכיח שחולה לא יידע למקם בדיוק את הכאבים.
הכאב אינו זניח וחולים מדווחים על קשיים ממשיים בהתנהלות יומיומית בסיסית. טיפול תרופתי או אירובי (ובעיקר משולבים) הכרחיים להתמודדות עם הכאבים.
כיצד מתמודדים יחדיו? קרא/י עוד על טיפול משפחתי
מלבד הקושי בהתמודדות עם הכאב, מתמודדים חולי פיברומיאלגיה עם קשיי שינה ועייפות כרונית. השינה איננה עמוקה ולכן גם אם מרובה אינה מרעננת. ישנם מקרים של קשיי נשימה, התעוררויות וכאבי שרירים במהלך הלילה, שלא מאפשרים לגוף מנוחה עמוקה. באופן אבסורדי, אפשר לישון הרבה, ולחוש כאילו לא נמנמנו אף לרגע – ותשישות נוראית מלווה אותנו לאורך היום.
התסמינים הנלווים לתסמונת ה-FMS ברוב המקרים הם הפרעות קוגניטיביות, הכוללות קשיי ריכוז, הפרעות בזיכרון, בלבול וחוסר יכולת להשלים משפטים.
בנוסף להפרעה הקוגניטיבית, שמקשה מאוד על תקשורת בסיסית וביטחון עצמי בהתנהלות השוטפת, מרגישים חולי הפיברומיאלגיה חוסר הנעה כללית, ירידה בסבילות וביכולת לבצע פעילות גופנית, מתח וחרדה, בעיות עיכול ותסמונת המעי הרגיז בפרט, דלקות בשתן, נוקשות במפרקים וקשיים בבליעת רוק, ולבסוף דיכאון קל עד קשה.
לחץ כאן למידע בנושא חרדה חברתית
מחקרים בעולם ובישראל מראים כי שכיחות הפיברומיאלגיה עולה בקרב אוכלוסיות שחשופות יותר למצבי מתח ודחק (stress) ממושכים. אין בכך כדי לומר בבטחה שלחץ מגביר את הסיכוי להתפרצות התסמונת, אך ייתכן שמצבי מועקה מגבירים את הסימפטומים ומקשים לפיכך על ההתמודדות.
חולים רבים מדווחים על שיפור פלאים בהתמודדות עם התסמונת לאחר שפנו לטיפולים משלימים לתרופות, החל מחוגי יוגה למיניהם (יוגה-צחוק, יוגה-תרפיה), פסיכודרמה, הידרותרפיה (טיפול במים), חוגים אירוביים, מדיטציה, פיזיותרפיה, ועד לדיקור סיני וטיפול בצמחי מרפא.
לקריאה נוספת: ביבליותרפיה - טיפול באמצעות קריאה וכתיבה
טיפול פסיכולוגי בשיטת ה-CBT (קוגניטיבי-התנהגותי) גם הוא יעיל ברוב-רובם של המקרים, וכן מומלץ להתייעץ עם תזונאי מוסמך לגבי דיאטה מותאמת אישית, המקלה גם היא על התסמינים.
הטיפול התרופתי, כמו המשלים, גם אותו יש להתאים לכל מטופל באופן פרטני וייחודי שכן ישנם דיווחים סותרים בעניין יעילותן של אותן תרופות. תופעות הלוואי גם הן משתנות בין מטופלים ולכן ההתאמה חייבת להיות על-פי הפרופיל הרפואי הייחודי של הפונה ולא רק על פי דיווחי רעיו.
תרופות רבות המטפלות בכאבי תסמונת הפיברומיאלגיה משמשות גם לחולי דיכאון, והמוכרות והיעילות בהן הן – סימבלטה (Cymbalta), ליריקה (Lyrica), לוסטרל (Lustral), ונוספות, הניתנות במסגרת ייעוץ רפואי מקצועי בלבד.
לקריאה נוספת: זכויות של נפגעי נפש